Περισσότερες πληροφορίες για τη νόσο, διατροφική και ψυχολογική υποστήριξη και ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων και ειδικών εξωτερικών ιατρείων ζητούν οι ασθενείς με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), στα οποία ανήκουν η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα.


Αυτά τα συμπεράσματα προέκυψαν από τις οι απαντήσεις που έδωσαν 1.181 ασθενείς από όλη την Ελλάδα, στην έρευνα «Έχεις νόσο Crohn ή ελκώδη κολίτιδα; Λάβε κι εσύ μέρος στην έρευνα!», και βοήθησαν τους ειδικούς να γνωρίσουν καλύτερα τους ασθενείς με ΙΦΝΕ.


Η έρευνα διεξήχθη από το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας & Διατροφής (ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ.). Τα ευρήματά της παρουσιάστηκαν κατά τη διάρκεια του 31ου Πανελλήνιου Συνεδρίου Γαστρεντερολογίας στην ομιλία «Ασθενής με ΙΦΝΕ. Πόσο καλά τον γνωρίζουμε;» με εισηγητή τον κ. Νίκο Βιάζη, μέλος του Δ.Σ. του ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ. & επιμελητή Α’ της Β’ Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Ο Ευαγγελισμός», και πρόεδρο τον κ. Δημήτρη Καραμανώλη, διευθυντή της Β’ Γαστρεντερολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Ο Ευαγγελισμός» & Γραμματέα του ΕΛ.Ι.ΓΑΣΤ.


Στην έρευνα διερευνήθηκαν οι 4 πιο σημαντικές παράμετροι για τον ασθενή: η ποιότητα ζωής, η ενημέρωση που έχει σχετικά με τη νόσο, η επίπτωση στην εργασία του και η υποστήριξη που έχει για να αντεπεξέλθει στις δυσκολίες της νόσου.


Η πλειονότητα των ασθενών δηλώνει την ανάγκη για περισσότερη έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση, ενώ ένα πολύ σημαντικό ποσοστό (>70%) των ασθενών ζητά επιπλέον διαιτολογική και ψυχολογική υποστήριξη προκειμένου να ανταποκριθεί καλύτερα στις δυσκολίες της νόσου, καθώς αντιμετωπίζει έντονο αίσθημα ψυχικής έντασης ως αποτέλεσμα του προβλήματος υγείας που βιώνει. Παράλληλα, 4 στους 10 ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην εκπλήρωση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων, πάνω από το 50% αναγκάζεται να απουσιάσει για κάποιο χρονικό διάστημα από την εργασία του, ενώ 1 στους 3 ασθενείς δεν έχει αποκαλύψει καν την ύπαρξη της νόσου στο εργασιακό του περιβάλλον, αφού το θεωρεί προσωπικό δεδομένο ή φοβάται ότι θα έχει επιπτώσεις στην επαγγελματική του ζωή.


Ο κ. Ν. Βιάζης, επισήμανε τα εξής: «Είναι χαρακτηριστικό ότι υπάρχει κενό ενημέρωσης, καθώς 3 στους 10 ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες και μόλις το 40% όσων ενημερώνονται λαμβάνουν πληροφόρηση από τον θεράποντα γιατρό, ενώ τώρα φαίνεται ότι και το Ίντερνετ κερδίζει έδαφος ως πηγή πληροφόρησης».


Ένα άλλο σημαντικό στοιχείο που προκύπτει είναι ότι η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι αν υπήρχαν περισσότεροι εξειδικευμένοι γαστρεντερολόγοι στα ΙΦΝΕ και λειτουργούσαν περισσότερα εξωτερικά ιατρεία ΙΦΝΕ, τότε οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα ήταν σαφώς βελτιωμένες. Συγκεκριμένα, όπως σημειώνει ο κ. Βιάζης, «το 40% θεωρεί ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται από το σύστημα Υγείας δεν είναι ιδιαίτερα ικανοποιητικές».


Ο κ. Βιάζης, εστιάζοντας στις δυσμενείς επιπτώσεις της νόσου στην κοινωνική δραστηριότητα των ασθενών, δήλωσε ότι «το 65% των ασθενών αναφέρουν αίσθημα στρες, το 60% αίσθημα θλίψης, ενώ σχεδόν 1 στους 2 ασθενείς μπορεί να αισθανθεί έως και θυμό λόγω των προβλημάτων της νόσου, με τις γυναίκες και τους νεότερους ασθενείς να το εκφράζουν εντονότερα. Ενθαρρυντικό είναι ότι η στήριξη από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον είναι ικανοποιητική για την πλειονότητα των ασθενών, χωρίς την οποία θα ήταν δύσκολο να αντεπεξέλθουν στα προβλήματα της νόσου».


Τέλος, ο κ. Δ. Καραμανώλης συνοψίζοντας σημείωσε ότι «το υψηλό ποσοστό της έρευνας (1 στους 4 ασθενείς) που δείχνει ότι ο ασθενής δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων καταδεικνύει ότι είναι σημαντικό να ενεργοποιηθεί η ουσιαστική συζήτηση μεταξύ ασθενούς και γιατρού. Παράλληλα, είναι καίριο να υπάρξει υποστήριξη από όλους τους δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς, ώστε να χρησιμοποιηθεί η πολύτιμη γνώση που μας δίνει αυτή η έρευνα για το σχεδιασμό ουσιαστικών ενεργειών που θα αφορούν στην πληρέστερη ενημέρωση των ασθενών, αλλά και στην αρτιότερη υποστήριξή τους με περισσότερους γαστρεντερολόγους εξειδικευμένους στα ΙΦΝΕ, αλλά και άλλους ειδικούς στα ΙΦΝΕ επιστήμονες υγείας, όπως νοσηλευτές, ψυχολόγους και διαιτολόγους».