Στα 27 μου άρχισα να έχω έντονους πόνους στις αρθρώσεις των χεριών. Κάθε πρωί ξυπνούσα πονώντας. Επί 6 μήνες προσπαθούσα να ανακαλύψω τι μου συμβαίνει, ώσπου ένας ρευματολόγος διέγνωσε ότι έχω ερυθηματώδη λύκο. Ο τρόπος που μου το ανακοίνωσε ήταν πολύ άσχημος. Άνοιξε ένα ιατρικό βιβλίο και μου έδειξε φωτογραφίες ανθρώπων με ερυθηματώδη λύκο, των οποίων οι αρθρώσεις είχαν παραμορφωθεί εξαιτίας της νόσου. Σοκαρίστηκα. Σκέφτηκα ότι η ζωή μου καταστράφηκε. Μου σύστησαν ένα γιατρό, ο οποίος, όμως, ήταν μεγάλης ηλικίας και δεν με ενέπνεε. Του ζητούσα διαρκώς πληροφορίες, αλλά οι απαντήσεις του δεν με κάλυπταν. Πρέπει να τονίσω ότι είναι πολύ σημαντικό ο γιατρός να σε εμπνέει. Άρχισα να παίρνω κορτιζόνη και παυσίπονα – έφτασα στο σημείο να παίρνω 21 χάπια την ημέρα. Σταδιακά, ο πόνος επεκτάθηκε στους ώμους, στα γόνατα, στο σαγόνι, σε κάθε σημείο του σώματος όπου υπάρχει άρθρωση. Δεν μπορούσα να κάνω ό,τι θεωρείται αυτονόητο, όπως το να μασάω, να πιάσω ένα ποτήρι, να οδηγήσω, να ανέβω τα σκαλιά, να περπατήσω. Πονούσα σε κάθε μου κίνηση.


«Δεν θα με νικήσεις»


Το πρωί περνούσε μιάμιση ώρα μέχρι να συνέλθω και να πάρω την κορτιζόνη. Ωστόσο, το διακωμωδούσα. Αντιμετώπιζα την ασθένειά μου σαν παιχνίδι και τα φάρμακά τα έβλεπα σαν καραμελίτσες. Έλεγα στον εαυτό μου: «Τώρα θα πάρω το ντόπινγκ μου, θα περιμένω μια ωρίτσα και μετά θα βγω για δουλειά». Δεν σταμάτησα να δουλεύω ούτε λεπτό. Εκείνη την εποχή είχα ήδη 2 μαγαζιά με ρούχα σε μεγάλη απόσταση μεταξύ τους. Κάθε μέρα πήγαινα και στα δύο με το αυτοκίνητο. Ο πόνος ήταν αφόρητος, αλλά προσπαθούσα να μην το σκέφτομαι. Δεν μπορούσα να πατήσω το γκάζι, να βάλω ταχύτητα. Παρ’ όλα αυτά, οδηγούσα. Ο πόνος με δυνάμωνε ψυχικά. Με έκανε να μιλάω με την αρρώστια μου και να λέω: «Όχι λύκε, δεν θα με νικήσεις εσύ, εγώ θα σε νικήσω». Κανείς δεν καταλάβαινε ότι υποφέρω. Με έβλεπαν να πηγαίνω στη δουλειά κουτσαίνοντας ή με δεμένο το χέρι -εξαιτίας της δυσκαμψίας- και τους έλεγα ότι είχα χτυπήσει. Δεν μιλούσα για την ασθένειά μου. Το γνώριζαν μόνο οι δικοί μου άνθρωποι.

Ο πόνος μπορεί να με άφηνε για 5-6 μέρες και μετά ξανάρχιζε. Εκείνες τις μέρες, όμως, το γλεντούσα. Χαιρόμουν τη ζωή μου. Μετά ερχόταν ο πόνος και έλεγα: «Εδώ είσαι πάλι». Ωστόσο, δεν σταμάτησα τις δραστηριότητές μου. Έβγαινα τα βράδια. Δεν έμεινα ποτέ στο σπίτι να κάνω την άρρωστη.


Στο παρά πέντε


Έπαθα περικαρδίτιδα (φλεγμονή του περικαρδίου) και τη γλίτωσα την τελευταία στιγμή. Ήμουν ξαπλωμένη στο κρεβάτι -ζω μόνη μου- και δεν μπορούσα ούτε να αναπνεύσω. Κατάφερα, όμως, να τηλεφωνήσω στο γαμπρό μου, ο οποίος με πήγε στο νοσοκομείο. Ακολούθησε η φλεγμονή στους λεμφαδένες. Και μετά στα έντερα. Οι εισαγωγές στο νοσοκομείο ήταν πολύ συχνές – όμως, τώρα που τα σκέφτομαι, μου φαίνονται όλα τόσο μακρινά, σαν να μην έχουν συμβεί σε μένα.


Ο λύκος με χτυπούσε κι εγώ πήγαινα τη βολτίτσα μου στο νοσοκομείο – έτσι το έβλεπα. Ετοίμαζα τη βαλίτσα μου, έμπαινα μία εβδομάδα στο νοσοκομείο, το ξεπερνούσα και έφευγα. Με αυτό τον τρόπο αντιμετώπιζα τις σοβαρές φλεγμονές. Όσο για τον καθημερινό πόνο, τον αντιμετώπιζα με τα χάπια. Ωστόσο, μετά από 8 χρόνια, τα χάπια δεν με έπιαναν πια. Και τότε άρχισα να αντιμετωπίζω τον πόνο με άλλους τρόπους, βάζοντας π.χ. θερμοφόρες σε κάθε σημείο του σώματός μου που πονούσε, προκειμένου να κοιμηθώ το βράδυ. Σταδιακά άρχισα να γίνομαι εγώ ο γιατρός του εαυτού μου. Όλοι εμείς οι ασθενείς με χρόνιες παθήσεις πρέπει να γινόμαστε μόνοι μας γιατροί. Να παρατηρούμε ποια φάρμακα μας πιάνουν και ποια όχι, να βρίσκουμε λύσεις. Δεν πρέπει να τα περιμένουμε όλα από το γιατρό μας.


Το τυφλό χτύπημα


Πριν από 8 χρόνια, οι εξετάσεις μου -κάνω εξετάσεις κάθε 3 μήνες- έδειξαν πολύ υψηλό λεύκωμα στα ούρα (ένδειξη νεφρικής βλάβης). Αυτό ήταν για μένα ένα τυφλό χτύπημα, επειδή δεν είχε προειδοποιητικά συμπτώματα. Επί ενάμιση χρόνο πήγαινα κάθε μήνα στο νοσοκομείο και έκανα ενδοφλέβια χημειοθεραπεία. Τους πρώτους 2 μήνες με πήγαν οι φίλοι μου. Όλους τους επόμενους μήνες πήγαινα μόνη μου, έκανα τη θεραπεία και επέστρεφα κατευθείαν στη δουλειά – δεν σταμάτησα ούτε μια μέρα. Είχα ναυτία, ζαλάδες, έκανα εμετό, αλλά δεν έμεινα ούτε μία φορά στο σπίτι. Πιστεύω ότι για την αντιμετώπιση αυτής της χρόνιας νόσου ο ψυχολογικός παράγοντας είναι καθοριστικός. Δεν αντιμετώπισα ποτέ το λύκο σαν αρρώστια. Ακόμη και όταν πήγαινα στο νοσοκομείο για τη χημειοθεραπεία, το έβλεπα σαν μια επίσκεψη σε σαλόνι ομορφιάς. Οι φίλοι μου με παρότρυναν να απευθυνθώ σε ψυχολόγο. Δεν ένιωθα την ανάγκη να το κάνω, παρ’ όλα αυτά πήγα. Του διηγήθηκα την περιπέτεια της υγείας μου και εκείνος μου είπε: «Εσύ δεν με έχεις ανάγκη».


Η νέα θεραπεία


Η ενδοφλέβια αγωγή που έκανα δεν είχε το αναμενόμενο αποτέλεσμα. Εκείνη την εποχή άλλαξα γιατρό. Με ανέλαβε η ρευματολόγος κ. Μαρία Τεκτονίδου, η οποία ήθελε να μου δώσει ανοσοκατασταλτικά. Τα συγκεκριμένα φάρμακα τα είχα ξαναπάρει στο παρελθόν, αλλά τα είχα σταματήσει επειδή την τρίτη ημέρα από τη λήψη τους είχε αγκυλωθεί η σπονδυλική μου στήλη και δεν μπορούσα να κινηθώ από τον πόνο. Όταν, λοιπόν, η γιατρός μού ζήτησε να πάρω τα ίδια ανοσοκατασταλτικά που με είχαν καθηλώσει στο κρεβάτι, αντέδρασα. Ωστόσο, με έπεισε να τα ξεκινήσω. Την τρίτη μέρα ήμουν πάλι αγκυλωμένη με αφόρητους πόνους στο κρεβάτι. Έμεινα ακίνητη για δυόμισι μήνες. Κάθε μέρα έκλαιγα από τον πόνο. Μιλούσα καθημερινά με τη γιατρό και της έλεγα: «Δεν αντέχω, θα τα κόψω». «Όχι», μου απαντούσε, «προσπάθησε να αντέξεις». Την πίστεψα. Κάθε μέρα με στήριζε ψυχικά. Με εμψύχωνε και μου έλεγε να πιστέψω στο φάρμακο. Ότι θα το συνηθίσω και θα γίνω καλά. Μετά από δυόμισι μήνες, ξύπνησα ένα πρωί και ήμουν σε θέση να κουνήσω το κεφάλι και τα χέρια μου, καθώς και να ανακαθίσω στο κρεβάτι. Σηκώθηκα, περπάτησα και άρχισα να χορεύω από τη χαρά μου! Τηλεφώνησα κλαίγοντας στη γιατρό μου και την επισκέφτηκα στο ιατρείο, όπου αγκαλιαζόμασταν σαν τρελές!


5 χρόνια χωρίς πόνο


Από τότε -τα τελευταία 5 χρόνια- όχι μόνο δεν πονάω, αλλά κάνω τα πάντα: αθλούμαι, χορεύω, τρέχω. Δεν ξέρω πλέον τι σημαίνει πόνος στις αρθρώσεις. Όμως, με τα ανοσοκατασταλτικά άνοιξε ένα νέο κεφάλαιο στην υγεία μου: οι λοιμώξεις. Δεν είχα πλέον δυνατό ανοσοποιητικό σύστημα. Κάθε

2 μήνες είχα και μία λοίμωξη. Αναζητώντας μόνη μου μια λύση, ξεκίνησα να παίρνω πολυβιταμινούχα σκευάσματα για να ενισχύσω το ανοσοποιητικό μου. Εξακολουθούσα να παθαίνω λοιμώξεις, αλλά πιο αραιά, κάθε 3-4 μήνες. Και πλέον δεν κάνω ούτε το αντιγριπικό εμβόλιο. Επιπλέον, σταδιακά αδυνάτισα. Έχασα 18 κιλά, γεγονός που με ωφέλησε πολύ. Αν και κανείς δεν μου είπε ότι πρέπει να αδυνατίσω, παρατήρησα μόνη μου ότι όσο έχανα κιλά, τόσο βελτιώνονταν τα αποτελέσματα των εξετάσεών μου.


Με χαμόγελο


Σήμερα, τα νεφρά μου είναι σε πολύ καλή και σταθερή κατάσταση. Επίσης, παίρνω πολύ λιγότερα ανοσοκατασταλτικά, με αποτέλεσμα να είναι πιο δυνατό το ανοσοποιητικό μου σύστημα. Γυμνάζομαι, παίζω τένις, ζω και χαίρομαι την κάθε στιγμή. Δεν σταματώ να χαμογελώ – όχι μόνο τώρα που είμαι καλά, αλλά και όταν δεν ήμουν. Δεν το έχω βάλει κάτω ούτε στιγμή. Ποτέ δεν σκέφτηκα ότι είμαι άρρωστη. Εάν ένας άνθρωπος σκέφτεται με αυτό τον τρόπο, θα αρρωστήσει ακόμη και αν είναι καλά. Αυτό στο οποίο επιμένω είναι ότι η ασθένεια αυτή σχετίζεται με τον ψυχολογικό παράγοντα. Όταν κάτι με καταβάλλει ψυχικά, έχω έξαρση. Γι’ αυτό δεν πρέπει να στενοχωριόμαστε, ούτε να αγχωνόμαστε. Οι δικοί μου άνθρωποι με καμαρώνουν για τη δύναμη που δείχνω. Κι εγώ προσπαθώ να τους αποδείξω ότι είμαι αντάξια του θαυμασμού τους. Είναι σημαντικό να έχουμε δίπλα μας δυνατούς ανθρώπους που μπορούν να μας στηρίξουν. Να μη μας αντιμετωπίζουν με λύπηση, αλλά να μας βλέπουν σαν θηρία. Ποτέ δεν άφησα τον εαυτό μου να καταρρεύσει. Μπορεί να πονούσα, αλλά κανείς δεν το καταλάβαινε. Στο νοσοκομείο πήγαινα πάντα περιποιημένη. Ακόμη και ο ρευματολόγος που επισκέφτηκα για μια δεύτερη γνώμη, δεν με πίστεψε όταν του είπα ότι έχω ερυθηματώδη λύκο. Σκέφτηκε ότι έχει μπροστά του μια κατά φαντασίαν ασθενή, μέχρι που είδε τις εξετάσεις μου. Όταν πριν από 2 χρόνια ο γιατρός μου με κάλεσε σε ένα συνέδριο ρευματολογίας να μιλήσω για την ασθένειά μου, τόσο οι γιατροί όσο και οι ασθενείς εντυπωσιάστηκαν. Και να φανταστείτε ότι σήμερα νιώθω ακόμη καλύτερα από ό,τι τότε.


«Πάω κόντρα»


Πιστεύω ακράδαντα ότι σε λίγο καιρό θα παίρνω μόνο τις βιταμίνες. Και όλα αυτά τα χρόνια δεν έχω σταματήσει να δουλεύω ούτε στιγμή, από το πρωί έως το βράδυ. Οι γιατροί μού έλεγαν να δουλεύω λιγότερο, αλλά δεν τους άκουσα ποτέ. Με συμβούλευαν να κάνω διακοπές κι εγώ δούλευα ακόμη περισσότερο. Η δουλειά με ευχαριστεί. Εάν μείνω σπίτι, θα νιώσω χειρότερα. Οι μόνες διακοπές που έκανα ήταν στο νοσοκομείο. Εκείνη την εβδομάδα που νοσηλευόμουν, ξεκουραζόμουν. Και μετά επέστρεφα στη δουλειά. Σήμερα είμαι ευτυχισμένη, όμως το ίδιο ένιωθα ακόμη και όταν πονούσα. Βέβαια, τότε η δυστυχία μού χτυπούσε την πόρτα μετά τις 9 το βράδυ, όταν σταματούσε η δράση της κορτιζόνης και επέστρεφε ο πόνος. Αυτό, όμως, το πάλευα μόνη μου στο σπίτι. Δεν ήθελα να με βοηθήσει κάποιος – να μου δώσει ένα ποτήρι νερό επειδή πονούσε το χέρι μου. Το ζήτημα είναι να καταφέρω να το πιω μόνη μου. Το μόνο εύκολο είναι να δείξεις αδυναμία και να ζητήσεις βοήθεια. Εγώ δεν ήθελα να είμαι ανήμπορη, σε καμία περίπτωση. Δεν ήθελα τη βοήθεια κανενός. Γιατί να ζητήσω βοήθεια; Μπορώ μόνη μου. Αυτή είναι η φιλοσοφία μου.

Ακολουθήστε το στο Google News