Η 29 Φεβρουαρίου του 2012 είναι η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Στις 29 Φεβρουαρίου σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.

Απώτερος στόχος της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων αποτελεί η ευαισθητοποίηση όχι μόνο του κοινού, των ασθενών και των εκπροσώπων τους, αλλά και των πολιτικών, των ερευνητών και των επαγγελματιών υγείας.

Ειδικότερα, για το 2012, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει ως βασικό άξονα την «Αλληλεγγύη», μια αξία που χαρακτηρίζει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, ανεξαρτήτως ασθένειας και εθνικότητας. Η «Αλληλεγγύη» τονίζει την αναγκαιότητα και τη σημασία της συνεργασίας και της αλληλοϋποστήριξης σε έναν τομέα στον οποίο οι ασθενείς είναι σπάνιοι και η εξειδίκευση ανύπαρκτη, ενώ τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν είναι κοινά.

Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποσκοπεί στην επισήμανση των σπανίων παθήσεων ως ενός μοντέλου της Ευρωπαϊκής Αλληλεγγύης, υπαρκτού στη σημερινή Ευρώπη, η οποία πλήττεται από την οικονομική κρίση. Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει για την ημέρα αυτή σειρά εκδηλώσεων και δράσεων, μεταξύ των οποίων μια ομιλία στο Ίδρυμα Ευγενίδου με τον τίτλο «Σχέση Γιατρού και Ασθενή», από διακεκριμένους επιστήμονες και ασθενείς, σε συνεργασία με τη «Μέριμνα».

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ) είναι o φορέας συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, αλλά και μεμονωμένων ασθενών. Εκπροσωπεί περίπου ένα εκατομμύριο (1.000.000) άτομα στην Ελλάδα. Οι παθήσεις είναι σπάνιες (π.χ. οζώδης σκλήρυνση, νόσος Addison, ρευματοειδής αρθρίτιδα, κερατόκωνος, έλλειψη αυξητικής ορμόνης, σκλήρυνση κατά πλάκας, μυϊκές δυστροφίες, ναρκοληψία), επειδή όμως αριθμούν περίπου 7.000-8.000, οι ασθενείς είναι πολλοί.

Για περισσότερες πληροφορίες: ΠΕΣΠΑ, τηλ.: 210-76.60.989, 210-76.00.289.

Δείτε επίσης: